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Schlecht sehen tut nicht weh. Deshalb haben Luis' Eltern auch nicht sofort gemerkt, was mit ihrem kleinen Jungen los ist. Die Frühförderstelle Sehen hilft den Kindern und begleitet die Eltern. von Iris Reichstein  (12.10.2013)

BildKinderleichtdenBlickschärfen"Luis, riech mal, das ist doch ein Pizzagewürz", sagt Barbara Hienert-Kießling (rechts) und hält dem Dreijährigen einen Zweig Thymian hin. Die Mitarbeiterin der Frühförderstelle übt mit Luis spielerisch das Sehen und trainiert auch die anderen Sinne. Fotos: Reichstein

Oberfranken - "Ich mach' jetzt Pizza mit Stinkerkäse", kräht Luis fröhlich und krempelt sich geschäftig die Ärmel hoch. Beim Pizzabacken macht ihm keiner was vor. Eifrig schnippelt er mit seinem Messerchen Paprika, Tomaten und Gurken - bunte Holzbausteine, die er dann sorgfältig auf einem weißen Holzteller anordnet. "Das schmeckt ja super", lobt ihn Barbara Hienert-Kießling. Sie hilft dem Dreijährigen, sich im Kindergarten zurechtzufinden. Denn Luis ist sehbehindert.

"Das rechte Auge ist mein faules Auge", sagt er und kneift es ein bisschen zusammen. Hiermit kann er nur hell und dunkel unterscheiden, auf dem linken Auge sieht er etwa 15 Prozent. Dass Luis überhaupt noch beide Augen besitzt und in einen normalen Kindergarten gehen kann, ist ein kleines Wunder. "Wir haben gemerkt, dass etwas nicht stimmt, da war Luis zehn Monate alt. Er hat uns nicht mehr fixiert, sondern an uns vorbei ins Leere gestarrt", erinnert sich seine Mutter Jessica Sandner. "Nicht so dramatisch", sagt der Hausarzt. "Sofort nach Erlangen in die Uniklinik", sagt die Augenärztin, weil sie schon ahnt, was Luis hat, und dass sie ihm nicht helfen kann.

"Er könnte seine Augen verlieren, aber wichtiger ist, dass er überlebt", erklärt schließlich der Professor an der Uniklinik Erlangen den geschockten Eltern. Retinoblastom. Ein aggressiver bösartiger Tumor hat Luis Augen befallen. Eigentlich hätte man ihn ganz einfach erkennen können. Wenn auf einem Foto das Blitzlicht in die Augen des Kindes fällt und die Pupillen weiß leuchten, deutet das auf ein Retinoblastom hin. "Wir haben uns dann alle Fotos noch einmal angeschaut, und da haben wir es gesehen", sagt Luis' Mutter.

Die Ärzte ordnen eine dringende Chemotherapie in der Kinderklinik in Essen an. Die drei Tage bis zur Chemotherapie sind dumpf, wie in Watte gepackt. Jessica Sandner weint viel, Vater Dieter Reithmeier fühlt nur Leere. "Wir haben einfach funktioniert, wie ferngesteuert", erinnern sich beide.

In Essen werden die Eltern vor die Wahl gestellt: Entweder sie lassen die Augen und damit den Tumor entfernen oder sie versuchen Luis' Augen mit einer Chemotherapie zu retten. "Es war für uns klar, dass wir versuchen wollen, die Augen zu retten", erzählt Dieter Reithmeier.

Glücklicherweise hatte der Tumor seine Metastasen im Körper des Jungen noch nicht gestreut. Die Chemotherapie verträgt Luis gut, ihm ist nur selten übel. Die Therapie dauert von Juli bis November 2011. Einmal im Monat muss der Kleine in dieser Zeit für jeweils eine Woche auf die Kinderkrebsstation der Uniklinik Essen. Mutter Jessica übernachtet mit im Krankenzimmer, Vater Dieter nimmt sich eine Unterkunft in der Nähe der Klinik. "In dieser Zeit hat Luis uns Kraft gegeben. Er war trotz allem fröhlich", berichtet Jessica Sandner. Die Zeit im Krankenhaus haben sie in einem Fotoalbum festgehalten. "Kommt Regen, kommt Sonne", steht auf dem Cover. Ein Mutmachspruch. Im Haus von Luis' Eltern in Nagel gibt es viele solcher kleiner und großer Mutmacher. "Live, laugh, love" (Lebe, lache, liebe) steht auf einem Emailleschild das über dem Küchentisch hängt.

Im Regal daneben steht in einem weißen Holzrahmen ein Bild in kräftigen Farben mit energischem Strich gemalt. "Das hat Luis seinem Papa zum Geburtstag geschenkt", sagt Mutter Jessica stolz. Im Moment ruht der Krebs hinter Luis Augen. Die Tumore sind verkalkt und inaktiv. Dennoch muss er alle drei bis vier Monate zur Untersuchung nach Essen.

Noch während der Chemotherapie haben die Eltern Kontakt mit der Frühförderstelle Sehen in Kulmbach aufgenommen, um Luis bestmöglich zu fördern. Die Frühförderstelle Sehen betreut derzeit 80 Familien in ganz Oberfranken, die ein sehbehindertes Kind oder ein Kind mit Sehschwäche haben. Die Kosten übernehmen der Bezirk Oberfranken und die Krankenkassen. "Damit die Kinder so gut wie möglich mit ihrer Einschränkung umgehen können, fördern wir das Sehen ebenso wie die übrigen Sinne und haben das Kind mit seiner gesamten Entwicklung im Blick", sagt Maria Miller-Gadumer, die mit Karlheinz Vollrath die Frühförderstelle leitet.

Sehen sei nicht nur eine Leistung der Augen, erklärt die Diplom-Sozialpädagogin, sondern auch des Gehirns. "Wird ein Sinn nicht trainiert, so verkümmert er." Bei Neugeborenen ist der Sehsinn noch schlecht ausgebildet, er entwickelt sich bis etwa zum sechsten Lebensjahr. "Je früher eine Förderung einsetzt, desto mehr kann man erreichen", ist Miller-Gadumer überzeugt.

Barbara Hienert-Kießling übt mit Luis, seit er elf Monate alt ist. Sie kommt alle zwei Wochen zur Frühförderung zu Luis nach Hause. "Wir trainieren Strategien, wie Luis sein Defizit ein wenig ausgleichen kann, zum Beispiel, indem er den Kopf mitnimmt oder Dinge bewusst fixiert", erklärt Barbara Hienert-Kießling.

Seit September betreut sie ihn einmal im Monat auch im Kindergarten und klärt außerdem die Erzieherinnen auf, worauf sie im Alltag mit Luis achten müssen. Etwa, dass er gewisse Farben nicht gut sehen kann oder dass er kein räumliches Sehen hat und Abstände und Höhen schlecht einschätzen kann.

"Wir versuchen, Luis den Kindergarten-Alltag zu vereinfachen, haben ihm schon extra Spielzeug gebastelt", sagt Gruppenleiterin Gabi Klier. Luis serviert den anderen Kindern derweil seine selbst gebackene Stinkerkäse-Pizza. Am Spielzeugherd ist er der Chef.

Infos und Beratung

Sind sich Eltern unsicher, ob bei ihrem Kind eine Sehschädigung vorliegt, können sie sich an die Frühförderstelle Sehen wenden. Ergänzend zur Überprüfung durch den Augenarzt bieten die Mitarbeiter Unterstützung an. Die Sehüberprüfung wird von einer Orthoptistin durchgeführt und von einer pädagogischen Fachkraft begleitet. Die Frühförderstelle verfügt über Sehtests, mit denen sie Säuglinge und auch mehrfachbehinderte Kinder überprüfen kann. Das Angebot ist für Eltern kostenfrei. Frühförderung Sehen, Goethestraße 1, 95326 Kulmbach, 09221-924701

 

Erläuterung:
Bei der Frühförderung Sehen in Kulmbach handelt es sich um zwei Frühförderstellen unter einem Dach mit gemeinsamer Adresse und gemeinsamer Telefonnummer. Die "Frühförderung Sehen des bbs kulmbach" betreut von den genannten ca. 80 Kindern jährlich 20 - 25 Kinder. Für die mehrfachbehinderten blinden und sehbehinderten Kinder ist unsere Partnereinrichtung die "Frühförderung Sehen - Blindeninstitut Oberfranken" zuständig.

 

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